Uma campanha solidária mobiliza moradores de Barra Velha e da região para ajudar no tratamento de Heloísa de Macedo Rosa, de 20 anos, diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente (PAI), uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso. O namorado de Heloísa, Guilherme, é guarda-vidas conhecido no município pelo trabalho de resgate no mar e um dos organizadores da iniciativa.
Segundo a família, Heloísa começou a sentir dores intensas nas últimas semanas. O quadro evoluiu rapidamente e, em poucos dias, ela perdeu os movimentos, apresentou perda de cerca de 10 quilos e passou a depender de cuidados médicos constantes. Apesar da gravidade, a jovem permanece lúcida.
A Porfiria Aguda Intermitente provoca a produção inadequada de substâncias ligadas à formação da hemoglobina, o que leva ao acúmulo de toxinas no organismo e pode causar dores severas, comprometimento neurológico e paralisia progressiva. O tratamento indicado é a Hematina, medicamento que atua na interrupção desse processo e reduz o risco de sequelas permanentes.
Conforme o médico responsável pelo acompanhamento do caso, Felipe de Souza (CRM/SC 35.265), há urgência no início do tratamento.
“A paciente apresentou perda de peso rápida e progressão para tetraparesia flácida, com paralisia dos quatro membros. Há necessidade urgente de tratamento com hematina”, informou em parecer médico.
Custo para tratamento completo da doença beira R$ 500 mil
O medicamento é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no entanto, o processo depende de trâmites administrativos e judiciais que podem levar meses. Diante do risco de agravamento do quadro, a família busca recursos para custear a importação imediata das primeiras doses. O valor estimado para o ciclo completo do tratamento é de cerca de R$ 500 mil.
“Eu sempre entrei no mar para salvar desconhecidos. Hoje, peço ajuda para salvar a mulher que eu amo”, afirmou Guilherme ao divulgar a campanha nas redes sociais.
As doações estão sendo arrecadadas por meio de uma chave Pix em nome de Heloísa de Macedo Rosa. A família afirma que o objetivo inicial é garantir o início do tratamento quanto antes, enquanto aguarda a definição judicial sobre o fornecimento contínuo do medicamento.
A mobilização segue em andamento e tem ganhado apoio de moradores, colegas de trabalho do guarda-vidas e pessoas sensibilizadas pela história do casal. Para realizar uma doação via pix, utilize a chave: 47 9 9205-5890 (Heloísa de Macedo Rosa).
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